Behandeling
Wereldwijd wordt er momenteel onderzoek gedaan naar medicijnen en therapieën om de ataxie te vertragen of zelfs mogelijks om te keren.
In de Verenigde Staten van Amerika is op 28 februari 2023, toevallig of niet op de dag van de zeldzame ziektes (#RareDiseaseDay), het eerste en tot op heden het enige medicijn "Omaveloxolone", vandaag beter gekend onder het merk " SKYCLARYS™ " van de firma "Reata" goedgekeurd door de "Food & Drug Administration" (FDA). Dit medicijn vertraagt de symptomen van de ataxie met maar liefst 50%.
Hoe lang het zal duren voor het ook op de Europese markt zal zijn, blijft een vraagteken. Of dit medicijn wordt terugbetaald is eveneens niet geweten.
(In de wandelgangen spreekt men van een kostprijs van maar liefst 300.000,- Euro per jaar per patiënt.)
FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance) is een Amerikaanse organisatie die zich volledig inzet naar onderzoek en sensibilisering voor FA. FARA is belangrijk voor patiënten met Friedreich Ataxie. You for two vzw heeft en blijft hen graag mee financieel ondersteunen.
#weneedyou
#youforresearch
#youfortwo
#allforourboys
