Blog

Samen Voor Skycalrys

Kunnen we recht in de ogen van onze kinderen kijken en zeggen: ”jouw toekomst is te duur”?

Skyclarys, het eerste medicijn ooit in de strijd tegen FA, werd zonet in België afgekeurd voor terugbetaling wegens te duur. Het is inderdaad geen wondermiddel, helaas, maar het vertraagt wel degelijk de progressie van deze ongeneeslijke aandoening. Dit (wees)geneesmiddel is een eerste strohalm voor FA’ers, een extra wapen in hun dagelijkse strijd tegen FA.

You For Two vzw en Care4Lou vzw zetten hun schouders onder een gezamenlijk project om de goedkeuring van het weesmedicijn SKYCLARYS actueel te houden en de bevoegde instanties bewust te maken van de hoogdringendheid. Elke dag zonder het medicijn is een dag verloren.

Dit gaat over kinderen, over liefde, over de onvoorwaardelijke plicht om hen een toekomst te geven. Laten we samen opstaan en vechten voor het recht op een toekomst.

Hopelijk snel een nieuwe indiening door Biogen en een nog sneller akkoord Frank Vandenbroucke . Samen voor SKYCLARYS! Get the job done! 

#friedreichsataxia #curefa #skyclarys #biogen #belgium #youfortwo #care4lou #strongtogether