Blog
We zijn hoopvol naar een levensnoodzakelijk medicijn voor Tuur en Roel.
We vinden dan ook dat we ons steentje moeten bijdragen naar alle lopende onderzoeken. Zo hebben de jongens deze week meegedaan aan het onderzoek EFACTS en TRACK-FA, in de UNIKLINIK RWTH Aachen (Duitsland).
TRACK-FA is onderzoek gericht naar veranderingen in de hersenen en het ruggenmerg bij personen met Ataxie van Friedreich.
EFACTS is een prospectief, observationeel cohortonderzoek op basis van een lopend en open register
Tuur en Roel hebben onder meer klinische testen ondergaan, een MRI-onderzoek, bloedafname, gehoor-, spraak- en oog-testen, hartonderzoek, … Het was een lange dag, maar de jongens hebben super goed meegewerkt! Ook zij begrijpen het belang van deze onderzoeken.
We willen het onderzoeksteam hartelijk bedanken voor het belangrijke werk dat zij verrichten!
