Blog
7
december’21… De dag dat ons leven
voorgoed zou veranderen.
Een jaar
geleden moesten we naar UZLeuven. Ze hadden een diagnose gevonden voor Tuur
zijn problematiek en hadden graag een gesprek met ons. Tuur moest er niet bij zijn.
Eigenlijk moesten er toen al alarmbellen afgaan, dat het geen goed nieuws zou
zijn. Toch gingen we daar niet vanuit. De neuroloog dacht op het eerste gezicht
immers aan een niet al te ernstige aandoening. Die dag zou voor het eerst de
grond onder onze voeten verdwijnen…
Met twee
artsen kwamen ze het cabinet binnen. Nog steeds geen alarmbellen…
We hebben
zeer slecht nieuws. Tuur heeft Friedreich Ataxie. Een zeer zeldzame,
progressieve aandoening. Dat het erfelijk was en onze andere kinderen 1 kans op
4 hebben om met dezelfde diagnose geconfronteerd te worden, hebben ze ons die
avond nog niet verteld…
De nadruk
werd vooral gelegd op de progressie van de Ataxie. Tuur zou langzaamaan achteruitgaan
en uiteindelijk in de rolstoel terecht komen. Hoe snel?! Daar konden ze ons
geen antwoord opgeven. Wel dat het in zijn nadeel speelt dat de diagnose op
deze vrij jonge leeftijd gesteld werd.
Gebroken
van verdriet, zijn we naar huis gereden. Vol ongeloof, onmacht, veel vragen … Hoe
gaan we dit aan Tuur vertellen?
