You are amazing

Blog

You are amazing

7 december’21…  De dag dat ons leven voorgoed zou veranderen.

Een jaar geleden moesten we naar UZLeuven. Ze hadden een diagnose gevonden voor Tuur zijn problematiek en hadden graag een gesprek met ons. Tuur moest er niet bij zijn. Eigenlijk moesten er toen al alarmbellen afgaan, dat het geen goed nieuws zou zijn. Toch gingen we daar niet vanuit. De neuroloog dacht op het eerste gezicht immers aan een niet al te ernstige aandoening. Die dag zou voor het eerst de grond onder onze voeten verdwijnen…

Met twee artsen kwamen ze het cabinet binnen. Nog steeds geen alarmbellen…

We hebben zeer slecht nieuws. Tuur heeft Friedreich Ataxie. Een zeer zeldzame, progressieve aandoening. Dat het erfelijk was en onze andere kinderen 1 kans op 4 hebben om met dezelfde diagnose geconfronteerd te worden, hebben ze ons die avond nog niet verteld…  

De nadruk werd vooral gelegd op de progressie van de Ataxie. Tuur zou langzaamaan achteruitgaan en uiteindelijk in de rolstoel terecht komen. Hoe snel?! Daar konden ze ons geen antwoord opgeven. Wel dat het in zijn nadeel speelt dat de diagnose op deze vrij jonge leeftijd gesteld werd.

Gebroken van verdriet, zijn we naar huis gereden. Vol ongeloof, onmacht, veel vragen … Hoe gaan we dit aan Tuur vertellen?