Blog

Zijn wij niet goed genoeg?

We hebben geen goed nieuws ontvangen. “Skyclarys”, het medicijn dat de progressie van Friedreich Ataxie opmerkelijk zou kunnen vertragen en zowel in de VS als in Europa is goedgekeurd, zal niet terugbetaald worden in België.

De teleurstelling is groot… heel groot. Je probeert de beslissing te begrijpen, maar steeds komt weer de vraag: “Zijn onze jongens dan niet van belang? Zijn ze niet goed genoeg?” Voor ons zijn Roel en Tuur van onschatbare waarde en we gunnen hen alle kansen. Het besef dat er een behandeling is, maar we het hen niet kunnen geven doet dan ook onnoemelijk veel pijn. Een mokerslag in ons gezicht… FA is zeldzaam, onze kinderen zijn uniek, maar soms zijn ze dus net niet goed genoeg?! Niet van tel?!